Le diabète de type 1 chez l’enfant et chez l’adolescent est une maladie de plus en plus répandue et hélas encore trop méconnue. Si les diagnostics sont tardifs, au point que le diabète est découvert parfois au moment où les enfants sont proches du coma, ce n’est pas par hasard. En tant que parents, vous n’êtes pas informés sur les symptômes de cette maladie, à moins qu’une personne de votre entourage soit diabétique elle aussi ; même chose pour certains médecins et autres professionnels scolaires ou périscolaires qui encadrent votre enfant. Il n’est pas rare de voir encore aujourd’hui des parents consulter pour les symptômes du diabète et repartir sans que cela n’ait été vérifié et identifié ! Les professionnels de la santé sont en demande de formation concernant les maladies dites de civilisation en pleine expansion, ce qui je l’espère se développera dans les prochaines années. Ce point est selon moi très important car il vous permet de vous rappeler que vous ne pouviez pas savoir que votre enfant souffrait de diabète et ni de l’anticiper.
Lorsque le diabète de type 1 s’installe dans votre foyer, vous ne pouvez pas l’éviter ; il faut donc apprendre à vivre avec le diabète. Cela dit, si les circonstances de la découverte étaient différentes, cela vous permettrait de “l’accueillir” différemment et peut-être un peu mieux que de le découvrir en situation de crise où le stress est à son maximum.
Alors pourquoi je vous reparle du moment douloureux qu’est le diagnostic ? Et bien parce qu’en plus du choc de la maladie, les conditions dans lesquelles elle a été découverte, font que vous êtes davantage choqués, ce qui aura une impacte très forte sur la façon dont vous allez récupérer de ce traumatisme. Chaque personne étant unique, il vous faudra plus ou moins de temps pour vous habituer. Je pourrai développer ce point dans un autre article, l’essentiel étant aujourd’hui de vous aider à trouver vos nouveaux repères dans ce changement de vie pour mieux vivre avec le diabète.
Très souvent, le diagnostic est fait dans le milieu hospitalier, ce qui signifie que vous avez plusieurs interlocuteurs, que vous ne connaissez pas et qui ne vous disent pas tous la même chose. Vous recevez beaucoup d’informations, parfois différentes, ce qui peut être très déroutant alors comment s’y retrouver ?
Dans ce moment difficile, il est important de savoir que ce que vous vivez lors de votre séjour à l’hôpital ne sera pas votre quotidien à la maison. Certes le diabète sera toujours là, avec toutes les contraintes qu’il représente sauf que vous allez apprendre à le maîtriser, même si pour le moment cela peut vous paraître insurmontable.
L’apprentissage de la gestion du diabète va prendre du temps mais vous y arriverez, étape par étape, pour le bien-être et la santé de votre enfant. Vous verrez que les enfants s’adaptent bien plus vite que nous.
Lorsque vous quittez l’hôpital, vous aurez reçu les bases et les informations nécessaires au déroulement de votre quotidien. Une fois sortis, vous allez commencer à mettre en place, pas à pas, le nouvel univers de votre enfant.
Si vous ne l’avez pas lu, vous pouvez compléter la lecture de cet article avec celui-ci :
Voici quatre conseils pour vous préparer retenir dans un premier temps :
Conseil n°1 : Suivez les conseils fournis par le milieu hospitalier.
Vous êtes novices dans le domaine donc difficile de juger si le conseil est idéal dans le cas de votre enfant ou non. Je pense notamment au régime alimentaire pour lesquels les bases sont communiquées mais chaque individu étant différent, nous ne réagissons pas tous de la même manière. Au fil des jours, des semaines, des mois, vous vous rendrez compte par vous-même de ce qui convient le mieux à votre enfant et vous pourrez faire votre propre analyse et vous adapter.
Conseil n°2 : Vous commencez votre “formation” au diabète, vérifiez les informations que l’on vous donne au sujet du diabète autant que possible.
Vous allez lire et entendre beaucoup de choses, il est donc nécessaire de faire le tri et surtout de vérifier la fiabilité de la source de ces informations et de retenir tout ce qui vous semblera le plus juste.
Vous trouverez des informations fiables sur les site de :
- la Fédération Française des Diabétiques (FFD) www.federationdesdiabetiques.org
- l’Association des Jeunes Diabétiques (AJD) www.ajd-diabete.fr/
Conseil n°3 : Construisez une relation de confiance avec les personnes qui vous entourent dans l’accompagnement au diabète
Construisez une relation de confiance avec les personnes qui vous entourent dans l’accompagnement au diabète, si ce n’est pas le cas et que vous ne vous sentez pas à l’aise, changez de personne ! Et oui, nous sommes ici dans une relation humaine avant toute relation médicale. Avec le diabète, il s’agit d’un suivi régulier, des rencontres mensuelles qui doivent être confortables pour vous afin que vous puissiez poser toutes les questions dont vous avez besoin. N’hésitez pas à vous exprimer lors de ces rendez-vous.
Conseil n°4 : Partagez votre expérience avec d’autres parents d’enfants diabétiques, ceux qui vivent cette situation depuis peu mais aussi ceux qui ont acquis de l’expérience avec les années, et profitez ainsi de la leur !
Vous les trouverez par le biais des réseaux sociaux pour ceux qui sont à l’aise avec internet (Groupe Facebook par exemple). Pour celles et ceux qui préfèrent, vous pouvez contacter la FFD ou AJD (référencées dans le conseil n°2) pour connaître l’Association locale la plus proche de chez vous. Les familles touchées par le diabète s’entraident ou tout au moins s’écoutent les unes les autres et cela peut vous soulager.
N’oubliez pas de noter, vous apprendrez beaucoup au contact des diabétiques, des jeunes et des moins jeunes !
J’aurai plaisir à lire vos commentaires ci-dessous.
A bientôt,
Natalie
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